Bonjour,
Je m’appelle S., je suis âgée de 38 ans et maman de 3 enfants.
Depuis de nombreuses années, je souffre de douleurs au niveau des bras et des épaules, j’ai été opérée, mais on ne sait pas trop ce que j’ai, je suis passée de médecin en médecin pendant des années jusqu’à ce que l’on me dise que je suis atteinte du syndrome myofascial mais sans grande conviction.
Entretemps, j’ai eu mes 2 premiers enfants. En 2019, on me découvre une lésion au cerveau.
On me parle directement de méningiome, je dois attendre 6 mois pour faire une nouvelle IRM et là, on me dit que non ce n’est pas un méningiome, mais un gliome, puis 6 mois après que c’est une malformation vasculaire cérébral, puis une lésion demyelinisante. Je suis allée à l’hôpital de ma ville, à Paris, à Caen et à Rouen, mais à ce jour, en 2024, on ne sait toujours pas exactement ce que j’ai.
Mais on m’annonce une lésion majoritairement tissulaire de 1,5 cm au niveau du thymus. Ainsi que 2 autres lésions cérébrales.
Été 2022, j’accouche prématurément de mon dernier enfant suite à une cholestase gravidique sévère et là commence ma nouvelle pathologie inexpliquée.
Je commence par avoir des règles affreusement abondantes. Mais aussi, 1 mois après mon accouchement (ce qui correspond avec mon retour de couche, mais je n’avais pas remarqué).
J’ai une horrible crise de douleur, semblable à une colique hépatique, mais en 100 fois pire, l’impression d’avoir le dos cassé en 2, que l’on m’arrache la colonne vertébrale, les côtes à droite et l’estomac en même temps.
Une douleur si violente qui irradie jusqu’à l’omoplate droite, cela peut durer quelques minutes comme plusieurs heures. Il m’est impossible de marcher, de m’asseoir, ni faire quoi que ce soit, je dois absolument rester allongée et prendre de la morphine pour que la douleur passe.
Depuis ce jour, j’enchaine ces terribles crises sans que l’on sache ce que j’ai.
Bien entendu, j’ai été X fois aux urgences, vue plusieurs médecins généralistes, chirurgiens viscéraux quasiment tous les mois avec de nouveaux examens à faire, car persuadé que cela était hépatique.
J’ai été dans différents hôpitaux, la médecine interne n’a pas voulu de moi…
Jusqu’à ce que mon chirurgien pense à l’endométriose. Au départ, je n’y pensais pas, parce que je n’avais pas de règles douloureuses. Puis, je me suis rendu compte que les crises devenaient cycliques. Autour de l’ovulation, une semaine avant les règles, puis pendant les règles.
J’ai ensuite consulté un gynécologue avec qui le courant n’est pas spécialement passé, qui m’a directement parlé d’endométriose du diaphragme et aurait décelé une adénomatose à l’échographie.
Il est vrai qu’en regardant les témoignages de l’endométriose diaphragmatique mes symptômes y ressemblent beaucoup et je me rends compte que depuis mon accouchement tout s’emboîte parfaitement avec ce qui m’arrive.
Je suis dans l’attente d’une IRM pour confirmer tout cela. Mais je ne sais pas vers qui me tourner par la suite, car il n’y a pas de spécialiste dans ma ville, à Rouen il y a plusieurs mois d’attente et il faut déjà être diagnostiquée pour pouvoir obtenir un rendez-vous tout comme sur Paris…
En attendant, je patiente et scrute la moindre crise qui arrive avec mon comprimé de morphine à portée de main, puis un dans mon manteau, un dans mon sac, car cela m’arrive souvent dehors et je ne peux plus marcher pour rentrer chez moi.
D’ailleurs, je ne sors plus trop de peur d’avoir mal dehors, devoir prendre un taxi pour regagner mon domicile et de traumatiser mes enfants qui sont à chaque fois spectateurs de mon mal-être…
Les lésions cérébrales, les douleurs aux épaules et bras depuis plus de 10ans, la lésion tissulaire au thymus … Tout cela viendrait-il de l’endometriose ?
Je ne le sais pas…