Je m’appelle Manuella, j’ai 42 ans et je suis atteinte d’endométriose profonde.
Voici mon parcours : en 2015 j’ai passé une IRM pelvienne afin de pouvoir entrer en PMA, des lésions d’endométriose ont été détectées, mais personne n’y a vraiment prêté attention, car l’examen était bon pour commencer la PMA. Après quasiment 4 ans d’essai et une fausse couche, j’ai décidé de mettre la PMA entre parenthèses, mais de plus en plus de douleurs lors des règles. Une IRM pelvienne est alors demandée par mon gynéco début année 2019 et là les lésions s’étaient multipliées.
J’ai passé des tas d’examens complémentaires dont un écho endorectale afin de voir l’étendu des lésions : atteinte au rectum.
Je suis allée à la clinique Mathilde à Rouen pour rencontrer un chirurgien qui au vu de mes examens, de mon parcours et surtout de ma détresse a accepté de me prendre en charge et j’ai été opérée en septembre 2019. Je pensais être tranquille, mais malheureusement certains symptômes sont revenus malgré la prise en continu du SAWIS. Je dois donc à nouveau refaire une batterie d’examens en 2024.
La vie au quotidien avec l’endométriose, c’est : des douleurs pelviennes, des douleurs dans le bas du dos dans les jambes dans les pieds, une vie intime quasi nulle par peur de la douleur, une perte de libido dû au Sawis, un ventre gonflé comme une femme enceinte, se sentir mal dans son corps, de la fatigue en permanence, des troubles digestifs, se lever 30 min avant pour être sûre de pouvoir aller travailler… la liste est encore longue.
À ce jour ce qui m’attriste le plus ce sont les phrases du style : elle n’a rien, c’est que des douleurs, des règles // c’est rien sinon elle ne viendrait pas bosser. Le pire, c’est le manque de reconnaissance de cette maladie : des restrictions non respectées par l’employeur, le médecin du travail qui clairement s’en moque, la RQTH qui est quasiment impossible d’obtenir. Je défis n’importe quelle personne de vivre avec une maladie certes invisible, mais aussi difficile à gérer au quotidien. J’ai la chance d’avoir un mari compréhensif qui m’aide à me battre et une maman en or qui m’écoute quand ça ne va pas.
J’espère réellement qu’un jour les choses et les mentalités changeront, que l’endométriose sera reconnue et surtout qu’un jour la recherche fasse en sorte qu’un traitement efficace soit trouvé.